Pani Niteczka, droga od choroby do popularności
Jola Radomska – wirtualna Pani Niteczka, szalona krawcowa nietuzinkowych zabawek. Kobieta chora na stwardnienie rozsiane, która prężnie działa w sieci i od ponad 20 lat z mężem wychowuje trójkę dzieci. Nie znosi pustki, w głowie ciągle ma nowe pomysły i automatycznie stara się je realizować, gdy tylko choroba pozwala jej pracować, to nawet do drugiej w nocy potrafi dziergać przy lalkach.
Autentyczność w cenie
Ludzie od początku zaczytywali się w jej blogu i kupowali jej zabawki. I tak z dnia na dzień narodziła się Pani Niteczka. W 2011 roku została wybrana przez internautów Kobietą Roku. Teraz nie wyobraża sobie, żeby robiła co innego, tym bardziej, że szycie to pewien rodzaj rehabilitacji, ponieważ wzmacnia jej rękę, która czasami odmawia posłuszeństwa.
Niestety nawet nie ma renty, ponieważ takie są przepisy. Nie chce litości od nikogo, ale zdaje sobie sprawę z tego, że za jakiś czas z powodu choroby może nie utrzymać igły w ręku, może też niewiele pamiętać. Dlatego pisze bloga: Zanim wszystko zapomnę. Popularność Pani Niteczki pewnie bierze się z jej autentyczności i jest szczera do bólu – jak jest źle to o tym pisze. Daje wielu siłę, a sama nieraz jej potrzebuje.
Choroba przyszła w połowie 2010 roku, kiedy pracowała jako motorniczy i zajeżdżając na pętle nie pamiętała czy wysadziła pasażerów. Na drugi dzień obudziła się sparaliżowana. Poczuła ulgę, kiedy przyszła diagnoza – stwardnienie rozsiane. Teraz wiedziała co jej dolega i można było rozpocząć leczenie, ponieważ wcześniej tylko chodziła od lekarza do lekarza z problemami widzenia, opadającym kącikiem ust czy kłopotami z ręką. Wszystko okazało się trudniejsze niż myślała. Straciła pamięć i zdolność komunikowania się z otoczeniem. Dzięki córce ma nagrania, ponieważ z tamtego okresu niewiele pamięta. Kłopoty z pamięcią ma do dziś. Niestety zachorowała na nietypową postać SM i nie może zostać wpisana w żaden program leczenia. Sama musi słono płacić za leki.
Pani Niteczka nie wiele w życiu chce. Ma naprawdę proste marzenie. Chciałaby, żeby ktoś zamienił się z nią na domek, ale bez schodów. Pragnie, żeby jakiś inwestor pomógł jej otworzyć sklep z zabawkami, w którym obsługiwaliby niepełnosprawni na wózkach.
Próba każdego dnia
Dla kondycji i dobrego samopoczucia potrafiła w niezłym tempie przejść kilka kilometrów, zamiast jechać autobusem. Szczupła blondynka, z fryzurą na chłopaka i ładnym uśmiechem – Anna Bartuszek, autorka bloga pod nickiem Anna Black. Potrzebowała ośmiu lat, żeby zaakceptować fakt, że jest chora na stwardnienie rozsiane.
Zachorowała, gdy miała 19 lat. Straciła wzrok na jedno oko, widzenie wróciło dzięki kroplówkom ze sterydami. Wówczas rodzina nie powiedziała jej o SM. Mieli nadzieję, że nie będzie kolejnego rzutu, niestety pojawiły się następne; przykurcze mięśni, zachwiania równowagi, nieuzasadnione zmęczenie. To był początek jej choroby, który opisuje w swojej książce „Bestia Ujarzmiona”, niecodziennym dzienniku jej walki z chorobą.
Mimo choroby ukończyła studia na hungarystyce. Wyjechała dwukrotnie na stypendium do Budapesztu i do Debreczyna. Sama dziwi się, że daje ludziom siłę, bo często pisze szczerze o chorobie i jej skutkach ubocznych. SM jest chorobą nieuleczalną, która nie jednokrotnie daje mocno w kość.
Stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane, zwane SM, jest to przewlekła, zapalana choroba ośrodkowego układu nerwowego. Najczęstszymi objawami są zaburzenia ruchowe, czuciowe, widzenia czy objawy psychiatryczne – zaburzenia poznawcze, nastroju.
Niestety refundacja w Polsce nie jest dostępna dla każdego, trzeba spełnić szereg warunków, żeby zakwalifikować się do pełnego leczenia. Inne warunki do refundacji leków obowiązują różne grupy wiekowe. Jeżeli ktoś ma więcej niż 40 lat, można powiedzieć, że uważany jest za osobę „starą”.. Musi mieć dwa udokumentowane rzuty choroby w ciągu dwóch lat, żeby uzyskać refundację. Sprawa kuriozalna, ponieważ młode osoby dzięki odpowiedniej terapii nadal mogą pracować i prowadzić normalne życie. Najbardziej skuteczne leczenie jest w początkowej fazie, bo działa na ogniska zapalne – chodzi o to, żeby nie powstawały.
Chory, na finansowanie leczenia może liczyć tylko przez pięć lat. Następnie od nowa musi ubiegać się o ponowne włączenie do programu, ale to oznacza czekanie na kolejne uderzenie choroby. Nasz kraj jest na czwartym miejscu od końca w raporcie, który pokazuje jakość życia chorych na SM. Gorzej jest tylko w Bułgarii, Bośni, Hercegowinie i na Białorusi (BAROMETR SM 2011 oprac. Przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego).
Tekst powstał w oparciu o reportaż Anny Frankowskiej, opublikowany w serwisie iWoman 26 marca 2013 roku.
