Wywiady i reportaże Gdy urodziła się Ola, ich dom opustoszał. Niepełnosprawne dziecko to próba małżeństwa. Ta dwójka wys...

Gdy urodziła się Ola, ich dom opustoszał. Niepełnosprawne dziecko to próba małżeństwa. Ta dwójka wyszła jednak na prostą i jeszcze zrobiła na tym biznes

Karina, Ola i Michał Leśniewscy [fot: archiwum prywatne]

- Mówi się, że mężczyźni nie wytrzymują, że odchodzą. A co ich ma trzymać? Nie mają domu, bo nikogo w nim nie ma, nie mają żony, bo stała się opiekunką i rehabilitantką dziecka, nie mają dziecka, bo ono ciągle w szpitalu i nie ma z nim kontaktu - mówi Michał Leśniewski, ojciec Oli i mąż Kariny. - Choroba dziecka zupełnie rozwala rodzinę - podkreśla. Ale im udało się zrobić coś, by przetrwać.

Jest czwartkowy wieczór. Karina Leśniewska dopiero co wróciła od lekarza i z zakupów. Męża Michała nie ma, pewnie poszedł biegać, albo jeszcze siedzi w centrum. - Trudno - wzdycha. Jedenastoletnia Ola w różowym dresiku siedzi na podłodze, obok niej leży wielki, kudłaty pies. To Yoko, golden retriver. Nic sobie nie robi z tego, co wyrabia Ola. A ta na niego włazi, zbyt energicznie poklepuje po pysku, wkłada mu palce do oczu, ciągnie za uszy, krzyczy. Yoko ze stoickim spokojem zdaje się w ogóle nie zwracać na to uwagi.

Obok towarzystwa kręci się jeszcze dwuletnia Basia - ogląda bajki i głośnym śpiewem wtóruje postaciom z telewizora. Panuje wesoły, dziecięcy harmider. - Kiedy nie mieliśmy psa, Ola nie potrafiła się ode mnie oderwać - mówi Karina. - Cały czas chciała być noszona na rękach, non stop musiałam się nią zajmować. Nie byłam w stanie nic zrobić. Tylko jak bawi się z psem nie dostrzega tego, że mnie nie ma. Poza tym teraz jest jeszcze Basia, dzięki niej Ola też jest dużo spokojniejsza.

Gdy rozmawiamy, dzwoni telefon, Karina przeprasza na chwilę i odbiera. To koleżanka, zaprasza ją na sesję zdjęciową rodziców i dzieci niepełnosprawnych. Zdjęcia wykorzystane będą na potrzeby jakiejś kampanii społecznej. - Przyjedźcie będzie fajnie, będzie poczęstunek i różne zespoły - znajoma wymienia kilka nazw, których Karina nie zna. Na to Karina się wzdryga. - Ola ma zespół Westa, czy dzieci z nim też będą? - pyta. Koleżanka jest zaskoczona. - Jak to zespół Westa, o czym ty mówisz? - pyta. - Ja mam na myśli zespoły muzyczne, które będą grały w trakcie imprezy, a nie choroby - tłumaczy.


Ola z Yoko kilka lat temu, fot. arch.pryw.
Karina wybucha śmiechem. Za chwilę poważnieje. Jak słyszy określenie "zespół" to do głowy przychodzi jej automatycznie tylko jedno: choroba, która pojawiła się znienacka i zupełnie zmieniła ich życie. Z niej zrobiła rehabilitantkę i 24-godzinną opiekunkę do dziecka, a z jej męża wielkiego nieobecnego. Bo ktoś musiał na leczenie i rehabilitację zapracować.

10 punktów w skali Apgar

Do momentu, kiedy Ola przyszła na świat, wszystko było zaplanowane. - Pracowałam jako księgowa, pięłam się po szczeblach kariery, zajmowałam coraz bardziej odpowiedzialne stanowiska. Mąż był zaopatrzeniowcem w firmie cateringowej, dobrze zarabiał. Byliśmy spokojni, szczęśliwi. Dziecko miało być dopełnieniem naszego życia - mówi. Po urodzeniu Karina miała zamiar zrobić sobie tylko krótką przerwę w pracy. - Góra rok, wtedy myślałam, że dłużej bym w domu nie wytrzymała - mówi.

To był początek długiego tygodnia majowego. 29 kwiecień 2001 rok, niedziela. Szpital był prawie pusty, większość lekarzy była na urlopach. Karina zgłosiła się na izbę przyjęć, bo miała termin - przyszedł czas rodzić. Jeszcze tydzień temu normalnie chodziła do pracy, ale mąż stwierdził, że to już chyba przesada, trzeba wziąć wolne. W każdej chwili dziecko może urodzić, a ona wozi się po 30 kilometrów dziennie z Piaseczna do Warszawy. No więc wzięła.

Ale małej Oli nie śpieszyło się na świat. Dziecko było wysoko ułożone, nie było rozwarcia. Padła decyzja: oksytocyna na wywołanie akcji porodowej. Ale po jej podaniu nic się nie stało. Mimo to położna obstawała przy porodzie naturalnym. Zmuszała Karinę do parcia, mimo że nie było skurczy. Michał, mąż Kariny, był cały czas obok, bo zdecydowali się na poród rodzinny.


Kilkumiesięczna Ola fot. arch.pryw.
Po kilku godzinach bezowocnych wysiłków Karina poczuła, że nie ma już siły, że może by jednak trzeba zrobić cesarkę. Ale w szpitalu nie było anestezjologa, który mógłby podać znieczulenie. Położna nie dawała za wygraną, naciskała na jej brzuch, usiłując wypchnąć dziecko. Wszystko trwało ponad 12 godzin. Wreszcie udało się, na świat przyszła Ola. 10 punktów w skali Apgar. Płakała, machała nóżkami i rączkami jak mały robaczek.

Leśniewscy byli przeszczęśliwi. - Wszystko było dobrze, nic nie wskazywało na to, że będziemy rodzicami dziecka niepełnosprawnego, które nigdy się nie usamodzielni i całe życie będzie wymagało naszej opieki - wspomina Michał. - Jak dla każdej matki, to był najszczęśliwszy dzień w moim życiu - opowiada Karina. - Od tego dnia wszystko zaczęło się kręcić wokół Oli - dodaje.

Od lekarza do bioenergoterapeuty

Na początku było normalnie, Ola rozwijała się, rosła, jej zachowanie nie budziło podejrzeń. Miała trzy miesiące, kiedy podczas przewijania mama zauważyła, że dziewczynka ma jakieś dziwne przykurcze mięśni - nagle przyciąga główkę do klatki piersiowej, podkula nóżki. Karina zaniepokoiła się, poszła z małą do lekarza. Ale przy lekarzu Ola nie miała objawów. Ten zapisał jej leki rozkurczowe na kolkę, ale to nie pomogło - przykurcze były coraz częstsze.

Któregoś dnia Leśniewscy wezwali pogotowie do domu. Zupełnie przypadkowo przyjechał neurolog. W trakcie badania Ola miała skurcze, więc lekarz zlecił EEG. I okazało się, że w jej mózgu co chwila następują mocne wyładowania elektryczne, że dziecko ma napady epileptyczne. Postawiono diagnozę: wczesnoniemowlęca padaczka. Rokowania bardzo złe - dziecko nie będzie się rozwijać.

Zespół Westa To rodzaj epilepsji, czyli zaburzenia czynności mózgu, polegający na tzw. napadach zgięciowych. U niemowląt napady mogą mieć postać nagłych skurczów - niemowlę zgina się w pół, co przypomina skłon (tzw. napad Westa). Rodzice czasem błędnie kojarzą ten fakt z tzw. kolką jelitową. Choroba pojawia się u niemowląt najczęściej między trzecim a dziewiątym miesiącem życia. Rozwój dzieci zostaje zahamowany, a rokowanie jest na ogół niepomyślne. W leczeniu najważniejsze jest wyeliminowanie napadów, bo to one są najniebezpieczniejsze i powodują upośledzenie. Jest to jednak niemożliwe, jeśli choroba jest lekooporna i skrytopochodna, czyli nieznana jest jej przyczyna. Dzieci z zespołem Westa nie osiągają życiowej samodzielności. - Nie wiedzieliśmy na początku jak to będzie, myśleliśmy tak jak wszyscy, że z padaczką można żyć i normalnie funkcjonować, że to jest tylko kwestia dobrania odpowiednich leków i że nie będzie aż takiej tragedii, jak mówił lekarz - wspomina Michał.

Ale okazało się, że Ola nie reaguje na leki, że jej padaczka jest lekooporna. Zaczęła się odyseja po lekarzach, ciągłe badania i kolejne próby leczenia. Neurolodzy, ortopedzi, logopedzi, psycholodzy. - Pierwsze dwa lata życia Oli spędziłam w szpitalach. Przez ten czas, gdy byłam matką karmiącą, przysługiwała mi chociaż izolatka. Potem było spanie w sali dziecka na łóżku polowym - wspomina Karina. - Nie wierzyłam w to, co się dzieje, żyłam jak w jakimś szklanym akwarium. Myślałam, że ktoś mnie uszczypnie, obudzi i że będzie normalnie. Ale nie było. To był koszmar - mówi.

Najgorsze było to, że nie wiadomo było, skąd się wzięła choroba Oli. - I ciągle wałkowałam w głowie. Może jednak trzeba było cesarkę, bo jedną z możliwych przyczyn zespołu Westa są urazy okołoporodowe, a ja miałam taki ciężki poród? A może to przez szczepionkę kombinowaną, którą Ola dostała w drugim miesiącu życia? Czytałam wszystko na temat padaczki, zaburzeń neurologicznych, przypadków zespołu Westa, możliwych terapii. Lekarze wypróbowali trzy leki i stwierdzili, że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Więc szukaliśmy na własną rękę - wspomina Karina.

Był nawet etap cudotwórców. Karina pamięta taką sytuację: wyjątkowo deszczowy wrzesień, wczesny poranek, wsiada w auto, w torebce ma pojemnik z moczem Oli. Jedzie w góry. Tam mieszka zakonnica, która ponoć z analizy moczu potrafi ocenić na co i dlaczego dziecko choruje. - Wspinam się pod górę, jest zimno i ślisko, idę do tej zakonnicy i myślę sobie: chyba ci, kobieto rozum odebrało. A zakonnica popatrzyła na mocz, powąchała i stwierdziła "Pani ma bardzo upośledzone dziecko. Proszę nie rezygnować z leczenia, ona wymaga rehabilitacji. Ale ja nic tu nie pomogę" - wspomina. Poradziła tylko żeby zbierać siano i robić z tego Oli kąpiele, bo to pomoże na mięśnie.

Był także bioenergoterapeuta, który przez telefon łączył się z Olą telepatycznie, przekazywał energię i w ten sposób miał ją uleczać. Tybetański lekarz z przychodni samego Dalaj Lamy, który kazał Olę karmić specjalnie przygotowanymi dla niej ziołowymi kulkami, które były tak obrzydliwe, że nawet Karina nie była w stanie ich przełknąć. Specjalistka od jogi, która chciała uregulować przepływy energii, bo stwierdziła, że w mózgu Oli po prostu zatkane są kanaliki, którymi przepływa energia. Brała po 100 złotych za sesję, ale kazała wykupić ich od razu 12, więc Karina zrezygnowała, bo bała się wtopić takie pieniądze. Wielu z nich twierdziło, że Ola nie jest chora na epilepsję i odradzało leczenie konwencjonalnymi metodami.


Jedną z najlepszych wspierających form terapii dla Oli jest kontakt z Yoko, czyli dogoterapia. To uznana metoda wspierająca rehabilitację osób niepełnosprawnych, zarówno dzieci, jak i dorosłych fot. arch.pryw.

W sytuacji choroby dziecka sięga się po wszystko. Alternatywne terapie potrafią kosztować nawet po kilka tysięcy złotych miesięcznie. A ludzie się na nie decydują. - Zdrowy rozsądek? Nie ma wtedy czegoś takiego. Gdy widzi się bezradność lekarzy i cierpienie dziecka, to szuka się wszelkich sposobów, żeby wiedzieć, że nie ma rzeczy, której się nie zrobiło, terapii, której się nie wypróbowało, żeby mu pomóc - mówi Karina.

Do dziś Karina nie byłaby w stanie odradzać innym rodzicom chorych dzieci stosowania takich alternatywnych metod. - Nigdy nie wiadomo, co na kogo zadziałała. Może w naszym przypadku to nie pomogło, bo brakowało nam wiary? Nie wiem. Ale bałabym się komukolwiek cokolwiek odradzać - mówi.

Michałowi dużo łatwiej sformułować jasną opinię w tej kwestii. - Wszystko to wyłudzacze pieniędzy. Dopóki człowiek tego nie spróbuje, to nie rozumie, że nie ma ludzi, którzy leczą rękami albo nogami - podkreśla. No chyba, że są rehabilitantami.

Nikt nie jest supermenem

Co jest najgorsze w chorobie dziecka? Oczywiście, oprócz niezawinionego cierpienia i niemocy, która paraliżuje rodziców, gdy nie wiadomo jak dziecko leczyć. - Najgorsze jest to, że to zupełnie rozwala rodzinę - mówi Michał.


arch.pryw.
Oczywiście, że się kochali i kochają. Oczywiście, że miewali kryzysy, jak każde małżeństwo. Ale było coś jeszcze: codzienność, składająca się z wizyt u lekarzy, boksowania się z systemem, życia w ciągłym oddaleniu, bo ona z dzieckiem, a on w pracy, bo ktoś musi na to wszystko zarobić. Na pytanie, czy był przy niej mąż w tym najtrudniejszym, początkowym okresie choroby Oli, Karina odpowiada: No był. Ale trochę bez przekonania. Michał nie boi się przyznać: Byłem. W pracy.

Największy problem był z rehabilitacją Olci. Leśniewscy mieszkali w Piasecznie, na początku szukali możliwości ćwiczeń na koszt NFZ, bo terapia dziecka była tak droga, że nie dawali sobie rady finansowo. Ale na NFZ możliwe było tylko dwa razy po pół godziny rehabilitacji w tygodniu w jednej placówce. A Ola wymagała terapii ciągłej, co najmniej 5 godzin w tygodniu, a do tego regularnych wizyt u logopedy, psychologa, laryngologa. Karina kombinowała więc i próbowała zapisywać Olę na pół godziny tu, pół godziny tam. Ale to zupełnie mijało się to z celem.

- Same dojazdy zajmowały mi godzinę w jedną i w drugą stronę. Dla Oli to było bardzo męczące. Poza tym co to jest pół godziny? Zanim dziecko zdoła się oswoić z miejscem, co dla dzieci niepełnosprawnych jest dużo trudniejsze, niż dla zdrowych, rozćwiczyć, rozgrzać, to już koniec, trzeba się zbierać, bo następne dziecko czeka w kolejce. To było bez sensu - opowiada.

Dlatego dużo lepszym pomysłem były wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Dwa lub trzy tygodnie intensywnej rehabilitacji, a potem miesiąc odpoczynku. - Taki tryb terapii jest najskuteczniejszy - mówi Michał.

Ale i najdroższy, bo trzeba zapłacić zarówno za pobyt dziecka, jak i matki. Ponadto w Warszawie nie było miejsca, gdzie można by dziecko tak kompleksowo rehabilitować. Więc konieczne były wyjazdy do ośrodków specjalistycznych nad morze, czy w góry. Jeździła Karina, Michał walczył o utrzymanie miejsca pracy, bo gdy tylko stał się odrobinę mniej dyspozycyjny, poczuł zimny oddech konkurencji na plecach. I znowu byli daleko.

- Mówi się, że mężczyźni nie wytrzymują, że odchodzą. A co ich ma trzymać? - pyta. - Nie mają domu, bo nikogo w nim nie ma, nie mają żony, bo stała się opiekunką i rehabilitantką dziecka, nie mają dziecka, bo ono ciągle w szpitalu i nie ma z nim kontaktu. U nas też tak było, były kryzysy. Ale była też siła, żeby to przetrwać - podkreśla.

Karina była też bardzo sfrustrowana tym, że czytała o różnych nowatorskich metodach rehabilitacji, które dawały dobre efekty, a w Polsce nie były one dostępne. - Dowiedziałam się na przykład o kombinezonach terapeutycznych ze Stanów Zjednoczonych. Ściągnęliśmy jeden dla Oli. Ale konieczność kupowania wszystkiego na własny rachunek i zapewniania Oli takiej rehabilitacji zaczęła wykraczać poza nasze możliwości finansowe - mówi.


Karina z Olą podczas terapii fot. arch.pryw.

Któregoś dnia stwierdzili, że starczy im jeszcze na góra pół roku rehabilitacji. I co tu zrobić? Nierehabilitowane dzieci z zespołem Westa ostatecznie kończą przykute do łóżka. Przykurcze mięśni powodują ich zesztywnienie. Dziecko nie pobudzane do kontaktu z rzeczywistością po prostu odpływa w swój mały, cichy, samotny świat. - Nie mogliśmy do tego dopuścić - mówi Karina.

I pojawił się pomysł: skoro mają problem z rehabilitacją, bo jest bardzo kosztowna, a do tego sprawia, że Karina jest ciągle w rozjazdach, to czemu nie wynająć pomieszczenia, zatrudnić rehabilitantów i w ten sposób nie obniżyć kosztów terapii Oli?

Znali bardzo wielu rodziców z Warszawy i okolic, którzy byli w takiej samej sytuacji jak oni. Michał i tak czuł, że już nie długo będzie pracował w firmie cateringowej, że są inni na jego miejsce. A poza tym na rehabilitacji i rozmaitych jej metodach znali się lepiej niż niejeden ortopeda w mieście. - Bo rodzice, którzy mają chore dzieci nierzadko stają się ekspertami w dziedzinie tej choroby - mówi. I tak właśnie powstał Olinek.

Wszystko dla Oli

Wystarczyło wziąć kalkulator do ręki i przeliczyć. Jeśli za jedną sesję rehabilitacyjną za pomocą specjalnego kombinezonu stabilizującego rodzic musi zapłacić 215 złotych, co przy pięciu treningach w tygodniu miesięcznie daje koszt grubo ponad 4 tysięcy złotych, to za te pieniądze można zatrudnić rehabilitanta i dać mu normalną pensję. Te pieniądze nie wystarczały, by jeszcze kupić sprzęt i wynająć pomieszczenie, więc postanowili poszukać rodziców, którzy chcieliby płacić za rehabilitacje w ich jeszcze maleńkim ośrodku.

- Mój mąż poczuł wiatr w żaglach. To był nasz wspólny pomysł, ale ponieważ to ja w większości opiekowałam się na co dzień Olą, on wziął się za organizację przedsięwzięcia - opowiada Karina.


Ola podczas treningu z tatą w Olinku fot. arch.pryw.
Na początku było jedno pomieszczenie i dwóch terapeutów. Ale zapotrzebowanie okazało się tak duże, że w ciągu kilku lat ośrodek bardzo się rozrósł. Dziś sam lokal ma powierzchnię kilkuset metrów kwadratowych, na co dzień pracuje tu trzynastu terapeutów, Leśniewscy dysponują dobrze wyposażoną salą do integracji sensorycznej, terapii ruchowej, czy terapii metodą Tomatisa, czyli treningu słuchowego. To w niej wyspecjalizowała się Karina.

Gdy zdecydowali się założyć działalność i zbudować centrum rehabilitacyjne, zapisała się na trzyletnie studia pedagogiki specjalnej i kursy rehabilitacji. - To mi umożliwiło powrót do działalności zawodowej. Poza tym jestem w stanie bardziej profesjonalnie zajmować się Olą i robić coś wspólnie z mężem - mówi.

Olinek działa już od sześciu lat. Michał przyjeżdża tu zawsze pierwszy. Po drodze odbiera jeszcze pościel z pralni. Wychodzi natomiast ostatni. - Nie jestem rehabilitantem, ani lekarzem. Ale prowadzenie takiego ośrodka wymaga stałej obecności. Ktoś musi tego doglądać. A rodzice tu przychodzą, siedzą godzinami, w oczekiwaniu aż ich dziecko skończy zajęcia i zawsze mają jakieś pytania, chcą się doradzić. A to o lekach, o lekarzach, metodach terapii. Muszę im pomagać - mówi.

We wrześniu w Olinku nie ma zbyt wielu klientów. Ale na październik i listopad zapowiedzieli się już pacjenci z Węgier, Wielkiej Brytanii, Szwecji, Indii, Zjednoczonych Emiratów Arabskich. - Polska szkoła terapeutyczna cieszy się dużą renomą. Bo my nie mamy pieniędzy na super sprzęt, więc rehabilitujemy dzieci głównie manualnie. Zamiast kupować im super wózki i urządzenia, które są w stanie zrobić za nie wszystko, staramy się, o ile to możliwe, przywrócić im sprawność fizyczną lub ją zmaksymalizować - tłumaczy.

Były takie przypadki, że dziecko, które poruszało się tylko na wózku po trzytygodniowym turnusie rehabilitacyjnym wstawało z niego i chodziło o kulach. - I to nie był żaden cud. Po prostu rehabilitacja - podkreśla Leśniewski.

W przypadku Oli Leśniewscy też już nie czekają na cud. Najważniejsza jest stała, intensywna rehabilitacja, która poprawia jakość jej życia. - Ola ma swój świat i widać, że czasem jest jej dobrze, czasem źle, coś ją cieszy, lub nie. Uwielbia ludzi, lubi jak się wiele dookoła niej dzieje. Zawsze będzie żyła trochę inaczej, ale ja myślę, że na tym świecie jest i miejsce dla zdrowych i dla chorych - mówi Karina.


Ola z tatą, fot. arch.pryw.

Z sali gimnastycznej dochodzą głośne gaworzenia i głos terapeutki: no idziemy, trzymamy się rączkami za liny i idziemy do przodu. Mała Ola stoi na bieżni, ubrana w stabilizujący kombinezon. Bieżnia jest włączona, więc dziewczynka, żeby się nie przewrócić, musi przebierać nóżkami. Tempo jest dość duże, widać, że sprawia jej to trudność. Wygląda jak mały, umęczony skrzat. Bo terapia to dla dziecka ciężka praca.

Samorealizacja czyli co?

Co ze mną? Karina nie zadaje sobie takich pytań. Czy szukała kiedykolwiek odskoczni od tej rzeczywistości, jakiegoś sposobu na odreagowanie, doładowanie akumulatorów? Długo zastanawia się nad odpowiedzią na takie pytania i wreszcie mówi, że czymś takim były dla niej studia pedagogiki specjalnej.

A Michał? Biega po 120 kilometrów w tygodniu. - Żona się na mnie denerwuje, że mało czasu spędzam z dziećmi. Ale ja muszę coś robić, by mieć siłę i energię do tego wszystkiego - tłumaczy.

Z tego jego biegania narodziła się nawet bardzo wyjątkowa inicjatywa: charytatywne biegi Spartan podczas maratonów i półmaratonów. Ekipa zapaleńców, przebranych w stroje starożytnych wojowników z wielkimi tarczami, bierze udział w biegach w całej po Polsce. Za każdym razem zbierają pieniądze na inny cel, ale zawsze są to dzieci niepełnosprawne.

Leśniewscy to w ogóle społecznicy. Z ich inicjatywy powstało stowarzyszenie rodziców i dzieci z zespołem Westa. Na własną rękę prowadzą stronę internetową, na której można znaleźć wiele cennych informacji o chorobie, metodach jej leczenia. Spotykają się, organizują zjazdy. - Najgorsze, co można zrobić, to zamknąć się w domu i przeżywać to wszystko samemu - mówi Michał.

Chcesz pomóc Oli?
Możesz dokonać wpłaty na Fundację Oli Leśniewskiej, która wspiera także inne dzieci cierpiące na zespół Westa.

Oto adres fundacji: ul. Warszawska 32a m25, 05 - 500 Piaseczno, REGON:015708492, NIP: 123-102-20-48, BPH PBK S.A. O/Piaseczno 24106000760000320000945926
Dziś Ola ma 11 lat, a pod względem rozwoju psychoruchowego jest na poziomie ośmiomiesięcznego dziecka. Pomimo wielkiego lęku i obaw trzy lata temu Leśniewscy zdecydowali się na drugie dziecko. Basia ma dziś dwa latka.

- Czasami jak patrzę na nią to się zastanawiam, czy ja mam genialne dziecko, czy to normalne, że dzieci są w stanie jednocześnie iść, trzymać w rękach kubeczek i przechylać głowę do tyłu, żeby się napić? Jaka to jest niesamowita koordynacja, jak to układ przysadkowy musi wtedy funkcjonować! Niesamowite - ekscytuje się Karina.

Kobieta codziennie przeżywa małe olśnienia. Jej dziecko chodzi, bierze do rączek wszystko co mu się po drodze napatoczy, powtarza wszystko co usłyszy, uśmiecha się i komunikuje swoje potrzeby. - Bycie matką zdrowego dziecka to zupełnie inne doświadczenie. Wielu rodziców chorych dzieci ma wielkie obawy, ale to jest naprawdę najlepsze co można zrobić. Nie bać się i zdecydować na kolejne dziecko - podkreśla.

Najpiękniejsze jest to, że obecność Basi bardzo dobrze wpływa na Olę. - Ola jest dużo spokojniejsza, rzadziej ma napady. Basia bardzo motywuje nas też do różnych działań. Musimy wyjść na plac zabaw, wybrać się na basen. Nie ma że się nie chce, czy że mamy lenia - mówi.

Pytam więc o życiowy sukces. Kto by pomyślał, by rodziców niepełnosprawnego dziecka pytać o to, czy czują, że odnieśli w życiu sukces. Bo czy to w ogóle może być dla nich ważne? Ale pytam. A oni odpowiadają zgodnie. Udało się wziąć życie za rogi. Mieć szczęśliwą rodzinę i dziecko, które zamiast wegetować w łóżku chodzi do szkoły i nie cofa się w rozwoju. Z życiowej trudności uczynić wyzwanie i mu sprostać. Razem. To się nazywa sukces.

 

Paulina Pacuła

2012-09-25 06:08:25

Tagi:

dziecko,

choroba,

reportaż,

niepełnosprawność,

padaczka,

zespół westa

Komentarze

  • 25.09.12, 15:31:24

    ~Alleoro napisał(a):
    Gratuluję samozaparcia, niewielu to potrafi. Daje do myślenia
  • małyMotyl

    26.09.12, 14:23:32

    małyMotyl napisał(a):
    człowiek dopiero w takich chwilach docenia to co ma, rzeczy, których nie docenia na codzien czyli zdrowia, rodziny itp
  • 26.09.12, 15:35:22

    ~baba222 napisał(a):
    brawo dla Rodziców! Wielki szacunek.
  • 4.10.12, 09:46:21

    ~tak.ale napisał(a):
    Sposób funkcjonowania polskich szpitali w weekendy wymyślił chyba socjopata, bo w soboty i niedziele ludzie umierają, tracą zdrowie z tego prostego powodu, że nie ma lekarzy. Ktoś powinien za taki stan rzeczy odpowiadać karnie! Tata Oli nie powinien zapracowywać się, aby stać go było na rehabilitację dziecka. W interesie tej rodziny oraz szeroko pojętym interesie społecznym jest pozwanie szpitala o gigantyczne odszkodowanie
  • 7.10.12, 19:13:30

    ~Ewa Ch napisał(a):
    To jest historia PRAWDZIWEGO SUKCESU w życiu, podziwiam i życzę siły i dużo pozytywnej energii :)
  • 7.10.12, 21:19:32

    ~sedmikraska napisał(a):
    Niesamowite samozaparcie! Wyrazy ogromnego szacunku dla tak zdeterminowanych i kochających rodziców. Trzymam za Państwa kciuki. Kto wie? może kiedyś, może w całkiem niedalekiej przyszłości da się wyleczyć te maluchy? Dużo siły i miłości, bo jak widać - ona jest tu motorem wszystkiego, co dobre :)